행복의 날개 - 선천성 뇌병변장애 우경이

7살 여아 네 번의 뇌수술… 평생 누워 지내야
폐렴·강직 등 합병증 수시로 찾아와
세 살 터울 오빠는 '아동기 우울증'

뇌병변 장애 1급 우경이(7)는 엄마가 몸을 받쳐주지 않으면 혼자서 앉지도 못한다. 사진 한 장 찍는 것도 이렇게 힘들다.

7년만, 아니 태어나서 처음이다. 며칠 전 우경(여)이 목에서 호스가 떼어졌다. "자, 그렇지! 천천히 내쉬어봐. '후하 후하' 하면서."

의사 선생님 동작을 따라 해보지만, 잘 안 된다. 얼마 못가 눈물이 난다. 호흡은 점점 가빠진다. "쉽진 않겠어요. 당분간 지켜봅시다. 정 안 되면 다시 호스를 꼽는 수밖에…."

7살 여아 우경(청주시 상당구 용정동)이는 뇌병변 장애 1급이다. 태어나자마자 신진대사가 말썽을 일으켰다. 툭하면 뇌에 물이 찼다. 두 살이 되기도 전, 네 번의 수술을 받았다.

간난아이가 감당하기엔 너무 벅찼을까. 수술 과정에서 목 연골이 떨어졌다. 스스로 호흡할 수 없게 된 상황. 이때부터 목에 호스를 찼다. 구멍 난 목은 음식을 삼키지 못했다. 하는 수 없었다. 배에 또 다른 구멍을 냈다.

곧이어 몸이 굳었다. 병원에서 '뇌성마비'라고 했다. 폐렴, 감기, 욕창 등 각종 합병증이 자꾸만 찾아왔다. 몸이 순식간에 굳는 강직 증상도 매일 겪는 일이다. 누군가 도와주지 않으면 혼자서 앉지도 못한다. 계속 누워 있는 탓에 척추까지 휘고 있다.

엄마(38)는 이런 우경이 옆에 하루 종일 있어야 한다. 자나 깨나 한 눈 팔 새가 없다. 몇 차례 과로로 응급실에 실려 가기도 했다.

우경이 하나 신경 쓰기 바쁜데, 세 살 터울 아들(10)에게도 문제가 생겼다. 초등학교 입학 후 도통 아이들과 어울리지 못했다. 검사 결과, '아동기 우울증' 판정을 받았다. "첫째한테 신경 쓸 겨를이 없었죠. 그냥 그럭저럭 잘 자라는 줄 알았는데, 그동안 말도 못하고 얼마나 힘들었을까요."

엄마와 동갑내기 아빠는 오늘도 늦는다. 밤 10시가 다 돼서 들어온다. 친척의 인테리어 업체에서 일하는 아빠는 자녀들의 치료비를 벌기 위해 죽어라 일만 한다. 그래봤자 한 달 120만원 벌이다.

생활은 늘 빠듯하다. 첫째와 둘째가 각각 의료급여 2종, 1종 혜택을 받지만 별도의 기초수급비는 없다. 차상위 계층의 서러움이다. 그래도 아빠는 성실하다. 바보 같이 일만 한다. 아빠가 할 수 있는 유일한 방법이자, 최선이다.

우경이의 몸이 또 굳는다. 시도 때도 없이 오는 강직이다. 한참을 주무르니 쌔근쌔근 잠든다. 대문 밖으로 나온 아빠가 뭐라 중얼거린다. 아이들 앞에서는 한 번도 못한, 그 말이다. "미안해, 얘들아. 아프게 태어나게 해서, 제대로 못 고쳐줘서…, 정말 미안하다." 가느다란 눈물이 달빛에 번들거렸다.

/ 임장규기자