행복의 날개 - 미토콘드리아 근육병 앓는 성민이

2년째 약도 없는 희귀병으로 고통
부정맥·폐혈증 등 각종 합병증도
온 가족이 40만원 수급비로 생활
의료빚만 4천만원…앞길 '막막'

숨을 쉬기 어렵다. 앞도 잘 보이지 않는다. 저 멀리 응급차 소리가 들린다.

몇 시간 지난 것 같다. 눈을 떴다. 몇 번 실려 온 서울의 한 병원 같다. 산소 호흡기 사이로 엄마 얼굴이 보인다. 울고 있다. 점점 흐릿해진다. 다시 꿈나라다.

박성민(휠체어)군이 지난해 여름, 한 방송 프로그램의 도움으로 생애 첫 동물원 나들이를 하고 있다.

ⓒ 사진 제공=어린이재단 충북지역본부

박성민(8·청주시 상당구 용암동)군은 희귀병 환자다. 이름도 생소한 '미토콘드리아 근육병(근병증)'. 몸 안의 에너지(포도당, 지방 등)를 만드는 미토콘드리아에 문제가 발생, 각종 에너지를 제대로 생산하지 못하는 병이다. 벌써 2년째 성민이를 괴롭히고 있다.

부실한 에너지는 합병증을 불러온다. 근육 약화, 심장성 부정맥, 폐혈증, 청색증, 저산소증, 당뇨, 간질, 식도염, 빈혈이 8살 성민이가 앓고 있는 합병증이다.

특별한 약은 없다. 그때그때 증상에 따라 임시조치만 이뤄진다. 이번엔 호흡이 문제. 심장근육 강화제로 산소를 부랴부랴 공급해줬다.

"현재로선 심장 부정맥 가능성이 큽니다. 발병 즉시 수술을 해야 하고요." 주치의 말에 엄마가 한숨을 내쉰다. 돈 걱정 때문이다. 아들 아픈 것도 서러운데, 가난해서 더 분했다.

성민이네는 기초수급세대다. 정부 보조금 40만원으로 생활한다. 별 다른 수입은 없다. 일용직 근로자인 아버지(41)는 지난해 9월 손가락 3개를 잃었다. 지금껏 7번 수술을 했지만, 경과가 나쁘다.

엄마(37)라도 일을 해야 하는데, 그러질 못한다. 엄마는 성민이 말고도 딸을 돌봐야 한다. 성민이 누나(14)는 지적장애 3급. 교통사고 후유증이다.

설상가상으로 성민이네는 외할머니(66)까지 아프다. 지체장애 3급이다. 집안에 아프지 않은 사람이 없다. 엄마는 지쳐간다. 얼마 전엔 자궁에 염증이 생겼다. 스트레스가 가장 큰 원인이다.

엄마는 몸보다 마음이 아프다. 경제적 어려움으로 성민이를 제때 치료해주지 못해서다. 이번에 면역주사를 또 맞아야 하는데 10만원이란다. 기가 찬다. 월세 값이다.

성민이네 한 달 지출은 웬만한 부유층 수준이다. 많을 땐 500만원 가까이 된다. 모두 의료비다. 도리가 없다. 빚을 내는 수밖에. 현재 4천만원으로 불어났다.

잠든 성민이를 한참 바라보던 엄마가 응급실을 나왔다. 하늘을 봤다. 무심한 하늘은 아무 말이 없다. 엄마 눈에서 눈물이 떨어진다.

"성민이가 나을 수 있을까요? 학교도 가야 하는데. 친구들과 야구도, 축구도 해야 하는데. 할 게 너무나 많은데…. 이 불쌍한 아이, 살릴 수 있을까요?"

/ 임장규기자