자폐성 장애를 바라보는 시각

안종태

충청북도곰두리(장애인)체육관장

매년 4월 2일은 '세계 자폐인의 날'이다. 2007년 UN이 자폐성 장애에 대한 사회적 공감대를 높이고자 제정하여 선포한 국제기념일이다

자폐증(自閉症)은 자신만의 세계에 갇혀 지내는 상태라 하여 붙여진 이름이다. 공식 진단명은 자폐스펙트럼장애이며, 장애인복지법상 장애 유형으로는 자폐성 장애로 분류된다.

자폐성 장애는 작년 여름 모 방송사에서 방영된 '이상한 변호사 우영우'라는 드라마에서 특정 영역에 놀라운 재능을 보이는 서번트 증후군(Savant Syndrome) 변호사 이야기를 그려 사회적 관심을 높이는 계기가 되었다.

이러한 자폐성 장애는 본인 자신의 의견과 감정을 다른 사람과 교류하는데 어려움을 지니며, 행동 및 관심사와 활동 범위가 제한적이면서 주로 과잉행동을 하는 장애 유형으로 크게 네 가지의 주요 증상이 있다.

첫 번째, 사회적 고립이다. 자신이 원하는 것을 얻을 때를 제외하고는 자발적으로 주변과 교류하지 않고 접근을 거부하거나. 타인과 교류하더라도 교류방식이 수동적이거나 유별나고 일방적인 경향이 있다.

두 번째, 지적장애 동반이다. 자폐 아동의 약 85% 정도가 지적장애로 인한 인지적 문제가 있어 사회적 이해나 언어에 대한 불편을 겪는다.

세 번째, 언어적 다름이다. 말을 더듬거나 비명을 지르거나 다른 사람의 말을 그대로 따라 하는 반향어를 보이는 등 상호 의사소통이 잘되지 않는다. 따라서 일상적으로 주고받는 대화의 참여에 어려움을 겪는다.

네 번째, 행동 장애이다. 어떤 움직임을 아무런 목적 없이 반복하는 경향이 있다. 또한 일종의 의식처럼 물건을 항상 같은 자리에 두어야 하고 식사의 순서를 지켜야 하는 등 자신만의 루틴(routine)을 지키면서 일상에서 생기는 변화에 저항하는 경향이 있다.

이와 같은 자폐성 장애의 특징에 대해 우리는 '결함'이 아니라 그들만의 독특한 특징이 있는 '다름'으로 보아야 한다. 따라서 이러한 다름을 이해하기 위한 네 가지의 기본적인 자세를 인지할 필요가 있다.

첫째, 연령에 맞게 응대하기이다. 자폐성 장애가 지적장애를 동반하는 경우가 많아 지적 수준이 부족하다고 해서 무조건 반말을 하거나 나이 어린 사람으로 취급해서 안 되며, 생체연령에 맞게 존칭어를 사용하여야 한다.

둘째, 자기 결정권 부여하기이다. 중증장애인일수록 자기 결정권이나 선택권을 남이 대신해 주는 경우가 많다. 하지만 아무리 중증장애인이어도 자기 삶의 주체는 자기 자신이며, 자신의 삶에 주도적으로 살 권리가 있다. 따라서 언어적 방법으로 의사소통이 어렵다면 비언어적 표현을 통해서라도 이들의 의견에 귀 기울이는 자세가 필요하다.

셋째, 동정의 눈길로 바라보지 않기이다. 사람들은 선한 동기인 이타심으로 장애인을 돕는 경우가 많다. 이러한 이타심은 실질적으로 장애인복지를 실현하는데 매우 긍정적인 요인이 되기도 한다. 하지만 필요 이상의 동정적 시선은 장애인을 인격체적 존재가 아닌 시혜적 대상으로 인식하는 오류에 빠지게 하기도 한다. 따라서 장애인을 시혜적 대상이 아닌 권리적 대상으로 인식하고 사회 구성원으로 당당히 살아갈 수 있도록 지원함이 필요하다.

넷째, 개인에 대한 이해와 존중이다. 장애인복지 서비스를 제공하는 데 가장 중요한 것 중 하나로 장애로 인한 공통적인 특징을 이해하고 파악하는 것도 중요하지만, 적합한 지원을 위해서는 각 개인의 개별적 특성에 대한 파악이 더욱 중요하다.

자폐성 장애인에 대한 사회 구성원의 이해가 이와 같은 기본적인 마음가짐에서 이루어진다면 '세계 자폐의 날' 의 취지대로 자폐성 장애가 '결함'이 아니라 '특징'이라는 인식 속에서 더불어 살아가는 사회가 실현될 것이다.