충북모금회, 듀센 근이영양증 앓는 사랑이 특별모금 캠페인 60일간 진행

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［충북일보］ 충북사회복지공동모금회가 희귀 난치병 '듀센 근이영양증'을 앓고 있는 사랑이를 돕기 위한 특별모금 캠페인에 나선다.

충북모금회 '사랑이에게 기적을' 특별모금 캠페인은 지난 5월 듀센 근이영양증 진단을 받은 전사랑(3)양의 치료와 약값 마련을 위해 3일부터 오는 2025년 1월 31일까지 진행하는 캠페인이다.

듀센 근이영향증(DND-Duchenne muscular dystrophy)은 인구 10만 명 당 4명꼴로 발생하는 신경계 근육 희귀질환으로 근육이 점점 퇴화해 10세 전후로 보행 능력을 잃고, 20대에는 자가 호흡이 어려워진다.

주로 남성에게 발생하지만, 5천만 명 중 1명꼴로 여성에게 발병하기도 한다.

이 질병은 치료제가 있지만 약 46억 원이라는 매우 큰 금액이 필요하다.

이에 사랑이 부친인 전요셉 청주오산교회 목사는 치료비 마련을 위해 '46만명 1만원의 기적 챌린지'를 시작했다.

칠레에서 사랑이와 같은 병을 앓고 있는 한 엄마가 국토대장정에 나서 치료비 53억 원을 마련했다는 소식을 접했기 때문이다.

전 목사는 지난달 5일 부산 광안리를 시작으로 양산, 기장군, 울산, 경주, 포항, 영천, 대구, 왜관, 구미, 김천, 영동, 옥천, 대전, 청주, 천안, 평택, 동탄, 광교, 분당, 강남을 거쳐 29일 서울 광화문에 도착해 대장정을 마무리했다.

전 목사는 어떠한 교통수단도 이용하지 않고 오직 걸어서만 이동했고, 유튜브 채널 '사랑이와 함께 love'와 소셜미디어에 국토대장정의 과정을 매일 공유했다.

그의 사연이 알려지자 전국 곳곳에선 사랑이를 돕기 위한 후원 물결이 이어지고 있다.

다만 전 목사의 사연을 접한 누리꾼 중 일부는 개인 후원 방식에 우려를 나타냈고, 전 목사 부부는 충북모금회와 논의해 그동안 후원 계좌에 모인 전액을 충북모금회로 전달하기로 했다.

현재 충북모금회에선 '사랑이에게 기적을' 특별모금 전용 계좌를 개설해 이날부터 2025년 1월 31일까지 60일간 특별모금을 진행한다.

특별모금 성금접수는 농협 301-0359-5548-21(사회복지공동모금회)로 받으며, 기부자는 충북모금회로 연락해 기부금세제혜택을 신청할 수 있다.

이민성 충북모금회장은 "46만 명, 그 이상의 마음이 모여서 기적이 이루어졌으면 좋겠다"며 "사랑이 가족에게 따뜻한 관심과 성원을 부탁드린다"고 말했다.

관련 문의는 충북모금회(043-238-9100~9200)로 하면 된다.

/ 임성민기자