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세종충남대병원 희귀질환 전문기관 지정

2026년까지 3년간 희귀질환 환자진료 지원
질병관리청 서울 4곳·지역 13곳 추가

  • 웹출고시간2024.01.25 13:33:11
  • 최종수정2024.01.25 13:33:11

세종충남대병원 전경

[충북일보] 세종충남대병원이 질병관리청의 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정됐다.

질병관리청은 올해부터 희귀질환자의 진료접근성을 강화하기 위해 세종충남대병원을 비롯한 전국 17곳(서울 4곳·지역 13곳)을 1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 추가 지정했다.

질병관리청은 그동안 서울 1곳, 지역 11곳 등 희귀질환거점센터 12곳을 운영해왔다.

세종충남대병원은 2026년까지 3년간 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구 등의 업무를 수행하게 된다.

특히 올해부터 희귀질환자 등록사업을 새로 추진해 국내 희귀질환 발생·진료이용 통계를 체계적으로 수집·분석하고 정책수립·연구·통계산출 등에 활용할 계획이다.

김유미 교수

세종충남대학교병원 소아청소년과 김유미(사진) 교수는 이에 앞서 질병관리청 '희귀질환진단 후속지원 사업' 과제 책임을 맡아 의료진 대상의 전문소통 온라인 플랫폼을 구축했다.

또한 국내 의학유전학 전문 의료진으로 구성된 자문위원단을 통해 고난이도 희귀유전질환 환자의 유전진단결과 해석과 치료방향성을 제시했다.

김유미 교수는 "세종충남대병원은 세종시에 자리한 국립대학병원으로서 지역의료에 대한 중요한 책임과 역할을 맡아왔다"며 "앞으로 희귀질환자 조기진단, 치료, 지속적인 관리뿐만 아니라 환자와 가족을 위한 자조모임 지원, 의료진대상 교육, 국가통계사업조사 등을 성실히 수행해 희귀질환 환자와 가족들에게 도움을 줄 수 있는 환경을 만들겠다"고 말했다.

희귀질환은 유병(有病)인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 의미한다. 현재 7천여 종에 이르는 희귀질환이 보고된 것으로 알려져 있다.

세종 / 이종억기자
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조경순 인구보건복지협회 세종충북지회장 인터뷰

[충북일보] 지난 1961년 출범한 사단법인 대한가족계획협회가 시초인 인구보건복지협회는 우리나라 가족계획, 인구정책의 변화에 대응해오며 '함께하는 건강가족, 지속가능한 행복한 세상'을 위해 힘써오고 있다. 5월 가정의 달을 맞아 조경순 인구보건복지협회 충북세종지회장을 만나 지회가 도민의 건강한 삶과 행복한 가족을 지원하기 위해 하고 있는 활동, 지회장의 역할, 앞으로의 포부 등에 대한 이야기를 들어 봤다. 조경순 지회장은 "인구보건복지협회 충북세종지회는 지역의 특성에 맞춘 인구변화 대응, 일 가정 양립·가족친화적 문화 조성, 성 생식 건강 증진 등의 활동에 앞장서고 있다"고 설명했다. 그는 자신의 33년 공직 경험이 협회와 지역사회의 협력 네트워크를 강화하는 일에 도움이 될 것으로 내다봤다. 충북도 첫 여성 공보관을 역임한 조 지회장은 도 투자유치국장, 여성정책관실 팀장 등으로도 활약하고 지난 연말 퇴직했다. 투자유치국장으로 근무하면서 지역의 경제와 성장에 기여했던 그는 사람 중심의 정책을 통해 충북과 세종 주민들의 행복한 삶과 건강한 공동체를 만드는 일에 참여할 수 있다는 점에 비상임 명예직인 현재 자리로의 이동을 결심했다고 한다. 조 지회장은 "