듀센 근이영양증 앓는 사랑이 돕기 위한 온정의 손길 이어져

지난 19일 기준 충북모금회에 20억7천여만 원 모여
도내에서 기부 활동 물결 이어져

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듀센 근이영양증을 앓고 있는 전사랑(3)양.

［충북일보］ 희귀 난치병 '듀센 근이영양증'을 앓고 있는 사랑이를 돕기 위한 특별모금 캠페인이 한 달여 앞으로 다가온 가운데 전국 곳곳에서 후원 물결이 이어지고 있다.

충북사회복지공동모금회(이하 충북모금회)가 진행하는 '사랑이에게 기적을' 특별모금 캠페인은 지난 5월 듀센 근이영양증 진단을 받은 전사랑(3)양의 치료와 약값 마련을 위해 오는 1월 31일까지 진행하는 캠페인이다.

22일 충북모금회에 따르면 지난 19일 기준 사랑이 특별모금 전용 계좌에는 총 20억7천387만1천717원이 모였다.

듀센 근이영향증(DMD-Duchenne muscular dystrophy)은 인구 10만 명당 4명꼴로 발생하는 신경계 근육 희귀질환으로 근육이 점점 퇴화해 10세 전후로 보행 능력을 잃고, 20대에는 자가 호흡이 어려워진다.

주로 남성에게 발생하지만, 5천만 명 중 1명꼴로 여성에게 발병하기도 한다.

이 질병은 치료제가 있지만 약 46억 원이라는 매우 큰 금액이 필요하다.

지난 3일부터 진행된 특별모금 캠페인이 시작된 지 20일이 지났지만 아직 목표 금액의 절반도 채우지 못한 상황.

하지만 하루 1억 원꼴로 모이는 기부의 손길을 따져보면 치료비 마련은 머지않아 보인다.

사랑이의 사연이 알려지게 된 계기는 부친인 전요셉 청주오산교회 목사가 치료비 마련을 위해 '46만 명 1만원의 기적 챌린지'를 시작하면서다.

칠레에서 사랑이와 같은 병을 앓고 있는 한 엄마가 치료비 53억 원을 마련했다는 소식을 접한 전 목사는 지난 11월 5일부터 부산 광안리에서 국토대장정을 시작했다.

전 목사는 어떠한 교통수단도 이용하지 않고 오직 걸어서만 이동했고, 유튜브 채널 '사랑이와 함께 love'와 소셜미디어에 국토대장정의 과정을 매일 공유한 바 있다.

그렇게 그는 20여 일간 서울 광화문까지 740km를 걷는 대장정을 마무리했다.

전 목사는 "절반에 가까운 모금액이 모인 것도 후원자분들의 따뜻한 마음 덕분"이라며 "그간 옥산에 직접 찾아와 응원을 해주시는 분도 계셨고, 연주회를 통해 얻은 수익금을 후원해주신 분들도 계셔서 감사할 따름"이라고 소회를 전했다.

이어 "덕분에 저희는 희망이 가득한 나날을 보내고 있다"면서 "사랑이와 함께해 주신 모든 분께 다시 한번 감사 인사를 전하고 싶다"고 덧붙였다.

특별모금 성금 접수는 농협 301-0359-5548-21(사회복지공동모금회)로 받으며, 기부자는 충북모금회로 연락해 기부금 세제 혜택을 신청할 수 있다./ 임성민기자