충북대병원, 중부권 희귀질환 네트워크로 '정밀의료' 고도화

충남·세종권역 전문기관과 '제2회 공동 심포지엄' 개최
정책·임상·유전상담 아우르는 진료 역량 강화… "환자 중심 의료체계 구축"

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지난 3일 충북대병원 희귀유전질환센터가 충남대병원 대전·충남권역 희귀질환전문기관, 세종충남대병원 세종권역 희귀질환전문기관과 함께 '제2회 중부권 희귀질환 전문기관 공동 심포지엄'을 개최했다.

ⓒ 충북대학교병원

［충북일보］ 충북대학교병원(병원장 김원섭)이 중부권역 의료기관들과 손잡고 희귀질환 진료체계 강화와 정밀의료 네트워크 활성화에 박차를 가하고 있다.

충북대병원 희귀유전질환센터는 지난 3일 병원 서관 직지홀에서 충남대병원 대전·충남권역 희귀질환전문기관, 세종충남대병원 세종권역 희귀질환전문기관과 함께 '제2회 중부권 희귀질환 전문기관 공동 심포지엄'을 개최했다.

온·오프라인 하이브리드 방식으로 열린 이번 심포지엄에는 전국 희귀질환 진료 전문의와 연구자 등 200여 명이 참석해 최신 연구 성과를 공유하고 권역 간 협력 방안을 심도 있게 논의했다.

지난해 협력의 첫발을 뗀 데 이어 올해는 정책과 임상, 유전상담, 정밀의료를 아우르는 실무 중심의 프로그램이 마련됐다.

첫 번째 주제발표에 나선 조우미 질병관리청 서기관은 국내 희귀질환 정책의 향후 과제를 제시했고, 울산대병원 최인희 교수가 유전상담의 중요성을 조명했다. 이어 유전성 뇌전증에 대한 정밀 진단과 환자 유래 오가노이드 모델 활용 연구 등 최신 지견이 발표됐다.

사례 발표에는 신경섬유종증 제1형, DeSanto-Shinawi 증후군, Wiskott-Aldrich 증후군 등 실제 진료 현장에서 축적된 치료 경험을 공유하며 진료의 정확도를 높이기 위한 토론이 이어졌다.

김존수 충북대병원 희귀유전질환센터장은 "희귀질환은 진단부터 치료까지 다학제적 전문성과 기관 간 긴밀한 협력이 무엇보다 중요하다"며 "이번 심포지엄을 통해 중부권 희귀질환 진료체계를 더욱 견고히 하고, 정밀의료 기반의 치료 역량을 높여 지역 환자들이 수준 높은 의료 서비스를 받을 수 있도록 힘쓰겠다"고 밝혔다.

한편 충북대병원 희귀유전질환센터는 질병관리청이 지정한 충북권역 희귀질환 전문기관으로 다학제 진료와 유전상담, 진단 지원 등 의료 사업을 수행하며 지역 희귀질환 진료체계 고도화를 선도하고 있다.

/ 박소담기자