• 구름많음동두천 6.8℃
  • 맑음강릉 3.1℃
  • 맑음서울 8.9℃
  • 맑음충주 6.9℃
  • 맑음서산 5.1℃
  • 맑음청주 9.2℃
  • 구름많음대전 8.2℃
  • 맑음추풍령 3.8℃
  • 맑음대구 5.9℃
  • 흐림울산 5.5℃
  • 맑음광주 8.9℃
  • 맑음부산 5.8℃
  • 맑음고창 5.2℃
  • 맑음홍성(예) 5.0℃
  • 맑음제주 9.3℃
  • 맑음고산 8.1℃
  • 맑음강화 6.9℃
  • 구름많음제천 4.2℃
  • 맑음보은 6.4℃
  • 맑음천안 5.4℃
  • 맑음보령 3.6℃
  • 맑음부여 6.6℃
  • 맑음금산 4.9℃
  • 맑음강진군 7.9℃
  • 흐림경주시 4.6℃
  • 맑음거제 6.6℃
기상청 제공

최근기사

이 기사는 0번 공유됐고 0개의 댓글이 있습니다.

김존수 충북대병원 교수, 질병관리청장 표창 수상

희귀질환 등록 통계 부문
충북권 최초 극희귀질환 진단의사 지정
7년 9개월간 권역 내 진단·치료 인프라 구축 헌신

  • 웹출고시간2026.03.04 17:06:42
  • 최종수정2026.03.04 17:06:42
[충북일보] 김존수(사진) 충북대학교병원 소아청소년과 교수가 희귀질환 등록 통계 부문 공로를 인정받아 질병관리청장 표창을 수상했다.

4일 충북대병원에 따르면 이번 표창은 질병관리청의 '2025년 희귀질환 등록통계사업 유공자 포상'에 따른 것이다.

김 교수는 지난 7년 9개월간 희귀질환 환자 검사와 유전상담을 통해 다수의 증례를 확보하고, 충북권역 희귀질환 거점기관 운영을 이끌어 온 점을 높이 평가받은 것으로 알려졌다.

그는 2018년 3월 희귀유전질환센터장으로 부임한 이후 클리닉을 확대하고 자조모임과 교육 프로그램을 운영하는 한편, 권역 내 1차 의료기관 및 타 거점센터와의 진료 의뢰·회송 체계를 구축했다.

특히 충북권 최초로 '극희귀질환 및 기타염색체이상질환 진단 의사'로 지정돼 그동안 수도권을 오가야 했던 지역 환자들의 불편을 크게 줄였다는 평가다.

또 2022년부터는 전문 유전상담클리닉을 운영하며 성인 희귀질환자까지 진료 영역을 넓혔다.

이와 함께 희귀질환 인식 개선 캠페인 '두드림(Do dream)'을 통해 홍보와 실태조사도 병행했다.

김 교수는 "지역 희귀질환 환자들이 체계적인 맞춤 진료를 받을 수 있도록 거점센터 역할을 다하겠다"고 말했다.

/ 임선희기자
배너

배너


Hot & Why & Only

실시간 댓글


배너

매거진 in 충북

취임 1주년 박상복 충북약사회장 "혁신·소통으로 도민 건강 지킨다"

[충북일보] 최근 취임 1주년을 맞은 박상복 충북약사회장은 본보와 만난 자리에서 지난 1년을 '혁신'과 '소통'의 시간이었다고 회고했다. 박 회장은 청주시약사회장을 거쳐 충북약사회를 이끌며 시 단위의 밀착형 집행력을 도 단위의 통합적 리더십으로 확장하는 데 집중해 왔다. 박 회장은 취임 후 가장 주력한 행보로 '조직 혁신'과 '소통 강화'를 꼽았다. 정관에 입각한 사무처 기틀을 바로잡는 동시에, 충북 내 각 분회를 직접 방문해 현장의 고충을 청취하는 '찾아가는 회무'를 실천했다. 지난 한 해 괴산, 옥천, 영동을 직접 방문했고, 충주·제천은 총회를 계기로 얼굴을 맞댔다. 나아가 분회장들이 한자리에 모이는 워크숍을 처음으로 개최했다. 박 회장은 "청주가 충북 회원의 55%를 차지하다 보니 도 전체가 청주 위주로 돌아갔다"며 "타 시·군에 보다 집중하기 위해 분회장들이 함께 소통하는 자리를 만든 것"이라고 설명했다. 중앙회와의 가교 역할에도 힘썼다. 그는 대한약사회의 한약사 문제 해결 TF와 비대면 진료 대응 TF에 동시에 참여하며 충북의 목소리를 중앙 정책에 반영하는 데 주력했다. 그는 "전국 16개 시·도 지부 중 충북은 인구 기준으로 약