세종충남대병원 '세종권역 희귀질환 전문기관', 질병관리청장 표창

희귀질환 질병통계사업 업무 수행 등 공로 인정받아

세종충남대학교병원 직원들과 지난 24일 원내 1층 로비에서 희귀질환 인식 개선 홍보 캠페인을 하고 있는 김유미(가운데) 교수 모습.

［충북일보］ 세종충남대학교병원은 세종권역 희귀질환 전문기관이 제10회 희귀질환 극복의 날 기념식에서 질병관리청장 표창을 수상했다고 12일 밝혔다.

2024년 세종권역 희귀질환 전문기관으로 지정된 세종충남대학교병원은 희귀질환 환자 진료 및 관련 연구, 희귀질환 환자·의료진 교육 등 다양한 업무를 수행하고 있으며, 이번 수상으로 그 공로를 인정받았다.

병원은 해마다 희귀질환 바로 알기, 인식개선 캠페인, 희귀질환 환자·보호자를 위한 온·오프라인 교육, 환우 모임, 학술 심포지엄 등을 펼쳐 희귀질환 환자와 가족 희귀질환 이해, 관리, 새로운 치료제 도입, 삶의 질 향상에 기여하고 있다. 또 이러한 활동은 지역민들에게 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이는 계기가 되고 있다.

올해는 지난 24일 원내 1층 로비에서 희귀질환 인식 개선 홍보 캠페인을 진행해 내원객들에게 희귀질환에 대한 올바른 정보를 제공하기도 했다.

희귀질환은 2만명 이하의 유병 인구를 가지거나 진단이 어려운 질환을 의미하며 최근까지 약 7천여 종의 희귀질환이 보고된 바 있다.

질병의 종류와 증상이 매우 다양하고 환자 개개인의 유전적 배경, 증상 발현 양상, 질환의 진행 속도가 달라 조기 발견과 생애주기별 맞춤형 관리, 치료가 필수적이다.

김유미 소아청소년과 교수는 "희귀질환 환자와 보호자들을 위한 적극적인 진료 뿐 아니라 유전상담, 치료 및 지원 연계 등을 통해 삶의 질을 높여갈 수 있도록 노력하겠다"며 "앞으로도 희귀질환과 관련한 정부 지원 사업 등 다양한 정보 제공을 통해 희귀질환 환자와 보호자들이 실질적인 도움을 받을 수 있도록 하겠다"고 말했다. 세종 / 김금란기자