충북대병원 충북권역 희귀질환 거점센터 개소

질본 선정… 2020년까지 운영

4일 충북대학교병원에서 충북권역 희귀질환 거점센터 개소식이 열리고 있다.

［충북일보 강준식기자］ 충북대학교병원 충북권역 희귀질환 거점센터가 4일 개소식을 열고 본격적인 운영에 들어갔다.

이날 개소식에는 한헌석 충북대병원장을 비롯한 안윤진 질병관리본부 희귀질환과장, 채종희 중앙희귀질환센터장 등 주요 관계자들이 참석해 센터 시설을 둘러보는 시간을 가졌다. 개소식이 끝난 뒤에는 심포지엄이 이어졌다.

충북대병원 희귀유전질환센터는 앞으로 △다학제적 진료가 가능한 희귀유전질환 전문클리닉 및 상담실 운영 △전문인력 교육 프로그램을 개발 △지역 협력병원 지정 및 진료협력 체계운영 △자조모임 등 희귀질환자를 위한 프로그램 운영 등 도내 희귀질환 환자와 가족들에게 양질의 의료서비스를 제공할 예정이다.

희귀질환 진단·치료·사후관리 등 모든 단계에 걸친 고도화된 의료서비스 전달 체계를 구축할 계획이다.

이와 함께 최신 희귀질환 질병 정보에 대한 교육과정을 운영, 권역 내 피교육자들이 쉽게 접근할 수 있고 질환별 특성에 맞는 역량이 강화될 수 있도록 전문인력 교육도 진행한다.

희귀질환 거점센터는 희귀질환자에 대한 진료과목간 치료 협력이 가능하고, 전문적 진료를 위해 질병관리본부가 공모를 거쳐 선정한다.

충북권역에서는 지난 2월 충북대병원이 최종 선정됐다. 운영 기간은 오는 2020년 12월 31일까지 2년간이다.

한헌석 충북대병원장은 "그동안 희귀질환은 종류의 다양함에 비해 전문가 부족과 의료기관 수도권 편중으로 지방에 거주하는 희귀질환자들의 의료 접근성에 한계가 있었다"라며 "이번 센터 개소를 통해 희귀질환에 효율적으로 대처할 수 있는 지역거점 진료체계를 구축, 권역 내 희귀유전질환자의 질병 부담을 경감시키고 삶의 질 향상에 최선을 다하겠다"고 말했다.

/ 강준식기자 [e-mail]