"소리없는 질환… 뇌전증지원법 시급"

국내 환자 30만~50만명 추정
치료 장비 전무 국외 수술 유일
民 오제세, 관련 예산 50억 요청
비급여 취급 걸림돌 해소 필요
김재문 '세계뇌전증의날' 홍보도

[충북일보] 충북지방경찰청 소속으로 모범적인 삶을 살아오던 A씨는 50대 초반 나이에 뇌질환이 생겨 20여년간 이어온 경찰생활을 접어야했다.

그와 그의 가족들은 청천병력 같은 병마소식에 망연자실했다.

가족력도 없었다. 특별한 증상도 발견하지 못했다.

어느 날부터 발음이 어눌해지고, 중심을 잡지 못해 기우뚱거리기 시작했다. 피곤해서 나타나는 증상인줄만 알았다.

A씨는 치료방법이 나올 때까지 더 이상 병세가 악화되지 않기만을 기다리며 운동재활치료를 받고 있다.

대한뇌전증학회에 따르면 국내 '뇌전증' 환자는 약 30~50만 명으로 추정된다.

뇌전증은 뇌신경세포의 과도한 전기적 방전으로 인해 갑자기 이상 감각, 경련, 의식 소실, 기억 상실, 쓰러짐, 이상 행동 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성질환으로 신경계 질환 중 치매, 뇌졸중 다음으로 흔하며 누구나 발병할 수 있다.

미국은 340만 명에 이르는 등 세계보건기구(WHO)에 의하면 전 세계적으로는 6천500만 명의 이상의 환자가 있는 것으로 추정된다.

문제는 뇌전증환자는 질병의 특성상 발작 등으로 인해 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있다는 점이다.

사회적 편견과 낙인이 매우 심해, 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는데 있어서도 많은 차별과 제약을 받고 있다.

장기간의 유병기간과 집중적인 돌봄을 필요로 하는 치매질환, 희귀난치성질환, 중증만성질환 등 유사질환과 비교해 볼 때 돌봄을 비롯해 의료적, 경제적, 심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없을 정도다.

더욱이 뇌전증 환자들 중 약 30%는 약물 치료에 반응하지 않는 약물 난치성 뇌전증환자가 대부분으로 뇌전증 수술과 신경자극술(neurostimulation)이 유일한 치료 방법이다.

상황이 이렇지만 뇌전증 수술에 필요한 뇌자도(MEG)나 ROSA 로봇장비, 내시경 레이져수술장비 등이 국내에 한 대도 없어 미국, 일본, 중국 등으로 직접 가서 수술을 받아야 하는 처지다.

더불어민주당 오제세(청주 서원) 의원 주도로 지난 2018년 뇌자도, ROSA 로봇장비, 레이저수술장비의 도입에 필요한 50억원을 보건복지부에 요청했으나 아직 아무것도 이루어진 것이 없다.

비급여 항목 또한 뇌전증환자에게는 커다란 걸림돌이 되고 있다.

신경심리검사의 경우 치매, 경도인지장애 등 유사 신경계질환에서는 급여로 돼 있으나 뇌전증은 비급여로 돼 있다.

레녹스가스토증후군 및 드라벳증후군 뇌전증환자 등에 효과가 있다고 알려져 있는 Epidiolex(대마 CBD 성분) 역시 비급여로 책정돼 있어 환자 부담금이 수천만원에 달할 것으로 예상되는 등 뇌전증환자와 가족에게 치료를 볼모로 또 따른 희생을 초래하고 있는 실정이다.

김재문 대한뇌전증학회이사장은 "전 세계 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 뇌전증 환자의 권익신장을 도모하고자 매년 2월 둘째주 월요일 '세계뇌전증의날'로 제정했다"며 "이 날에는 한국을 포함해 전 세계 130여개 국가에서 공동으로 '세계뇌전증의날 기념식' 행사를 개최하고 있다"고 소개했다.

김 이사장은 "뇌전증지원법을 만드는 일이 시급하다"며 "지난달 국회에서 열린 기념식에서 '국회, 정부 그리고 지도층 인사 여러분께 드리는 호소문을 통해 뇌전증과 비슷한 다른 유사 질환환자와 가족들을 위해서는 수많은 지원센터 및 복지시설 등을 설립, 지원하는 것처럼 뇌전증환자를 위한 지원센터나 복지시설을 마련해 줄 것을 촉구했다"고 덧붙였다.

서울 / 최대만기자